Biobanken und Big Data

Piktogramm: Waage mit Dollar auf der einen, Medizin und Pflanze auf der anderen Seite

Die Sammlung von menschlichem biologischem Material in großen Biobanken für die biomedizinische Forschung hat in den letzten Jahrzehnten an Bedeutung gewonnen. Therapieansätze der „personalisierten Medizin“ suchen nach Biomarkern zur Charakterisierung bestimmter Patient*innengruppen. Die Bioproben werden dabei in Verbindung mit Gesundheitsdaten zum kostbaren Gut. Ob die versprochene Anonymisierung der Proben garantiert werden kann, ist fraglich, da personalisierte Medizin einen so individuellen Informationsgehalt benötigt, dass eine Re-Identifizierung nicht ausgeschlossen werden kann. Zudem werden immer öfter ursprünglich für die Therapieentwicklung gespendeten Proben und Datensätze für nicht-medizinische Zwecke verwendet, wie die fragwürdige Suche nach genetischen Komponenten von sozialen Eigenschaften und Verhaltensweisen.

Das Gen-ethische Netzwerk kritisiert die Aufweichung der informierten Einwilligung (informed consent), bei der Proband*innen über den Zweck der Proben- und Datensammlung und deren weitere Verwendung aufgeklärt werden müssen. Stattdessen wird zunehmend eine einmal gegebene Einwilligung für alle zukünftigen, noch unbekannten Verwendungszwecke von Proband*innen und Patient*innen verlangt (broad consent).

 

Beiträge zu diesem Thema

  • Uninformierte Einwilligung – Wie wir die Kontrolle über unsere Gesundheitsdaten verlieren

    GID-Ausgabe
    272
    vom
    Februar 2025

    Die Informierte Einwilligung hat sich als internationales Leitprinzip in der biomedizinischen Forschung mit Proband*innen und Patient*innen etabliert. Ihre Zustimmung zu einer Therapie oder der Teilnahme an einer Studie ist nur dann gültig, wenn sie zuvor ausreichend aufgeklärt wurden. Dazu gehört, die Behandlung verständlich zu machen, vor Risiken zu warnen und mögliche Konsequenzen zu benennen, sodass die betroffene Person eine fundierte und freie Entscheidung treffen kann. In Zeiten von Big Data scheint die Autonomie der Proband*innen allerdings wieder zunehmend nachrangig zu den Forschungszielen zu sein.

    Das Cover hat oben und unten einen roten Schreifen, oben steht "GID MAGAZIN - Informationen und Kritik zu Fortpflanzungs- und Gentechnologie", unten stehenn die Titel dreier Artikel im Heft. Zwische den roten Streifen ist auf einem Bild der Kopf einer Person mit sehr kurz rasierten Haaren von der Seite zu sehen. Die Person verdeckt ihr Gesicht seitlich mit ihren Händen, sodass sie nicht zu erkennen ist.

  • Schweigen ist keine Zustimmung

    Das Gesicht einer weiblich gelesenen Person ist teilweise im Profil zu sehen, ihre Hand berührt die Lippen einer großen Statue oder Büste, von der nur ein Ausschnitt des Gesichts zu erkennen ist.
    Von
    26. Februar 2025

    Die „ePA für alle“ haben zum 1. Januar 2025 alle Bürger*innen automatisch bekommen. Es sei denn, sie haben aktiv widersprochen. Eine Einwilligung wurde also vorausgesetzt. Dieser fragwürdige Paradigmenwechsel sowie das Projekt insgesamt überfordern viele Menschen.

  • Uninformierte Einwilligung

    Ein Tunnel oder eine Unterführung in schummrigem Licht, weiter hinten läuft eine Person
    Von
    26. Februar 2025

    Die Informierte Einwilligung ist heutzutage ein internationales Leitprinzip in der biomedizinischen Forschung mit Proband*innen. In Zeiten von Big Data scheint die Autonomie der Proband*innen allerdings zunehmend wieder nachrangig zu den Forschungszielen zu sein. 

  • Offener Brief: Fünf Schritte zu mehr Vertrauen in die ePA

    Nahaufnahme von einem Datenserver. Unzählige Datenkabel stecken links und rechts in Anschlüssen und mittig sind löchrige Abdeckungen zu erkennen.
    Von
    GeN

    (Berlin, 14.01.2025) Auf dem Kongress des Chaos Computer Clubs Ende 2024 wurden gravierende Sicherheitslücken der ePA und der zugehörigen IT-Infrastruktur vorgestellt. Ein Bündnis macht Vorschläge was passieren muss, um den Datenschutz und das Vertrauen in die ePA zu stärken.

  • "Als Forschende haben wir die Pflicht einzuschreiten"

    Screenshot der Seite des nd, Portrait von Yves Moreau
    Von
    GeN

    Genetische Daten unterdrückter Communities werden in der Forschung unbedarft genutzt, kritisiert der Bioinformatiker Yves Moreau.