Biobanken und Big Data

Die Sammlung von menschlichem biologischem Material in großen Biobanken für die biomedizinische Forschung hat in den letzten Jahrzehnten an Bedeutung gewonnen. Therapieansätze der „personalisierten Medizin“ suchen nach Biomarkern zur Charakterisierung bestimmter Patient*innengruppen. Die Bioproben werden dabei in Verbindung mit Gesundheitsdaten zum kostbaren Gut. Ob die versprochene Anonymisierung der Proben garantiert werden kann ist fraglich, da personalisierte Medizin einen so individuellen Informationsgehalt benötigt, dass eine Re-Identifizierung nicht ausgeschlossen werden kann.

Das GeN kritisiert die Aufweichung der informierten Einwilligung (informed consent), bei der Proband*innen über den Zweck der Proben- und Datensammlung und deren weitere Verwendung aufgeklärt werden müssen. Stattdessen wird zunehmend eine einmal gegeben Einwilligung für alle zukünftigen, noch unbekannten Verwendungszwecke von Proband*innen und Patient*innen verlangt (broad consent).

Beiträge zu diesem Thema

  • Sozioökonomisches Erbgut

    Von
    GeN
    ,

    Ein neuer Forschungsansatz nutzt Big-Data-Genanalysen, um die Vererbbarkeit von Verhalten und Eigenschaften wie Bildungserfolg zu erforschen. Ein Artikel von GeN-Mitarbeiterin Isabelle Bartram in der Wochenzeitschrift Jungle World (Ausgabe 2022/42) beschäftigt sich mit genetischen Sozialwissenschaften.

  • Keine öffentlichen Gelder für die Biologisierung sozialer Ungleichheit!

    Von
    GeN
    ,

    Immer wieder gibt es Versuche die Ursachen für soziale Ungleichheit zwischen Menschen oder Bevölkerungsgruppen in deren Genen zu suchen. Der fälschliche Fokus auf die Biologie bereitet jedoch den Weg für Stigmatisierung, Diskriminierung und Gewalt gegen Menschen.

  • „Genetik birgt ein besonderes Risiko“

    Interview mit
    , 26. August 2022

    Indigene Communitys haben bisher vor allem negative Erfahrungen mit genetischer Forschung gemacht. Native American Wissenschaftler*innen wie Dr. Krystal Tsosie fordern daher die Verschiebung der Autorität über Indigene DNA zurück zu den Beforschten.

  • "Genetics has a unique risk"

    Interview mit
    ,

    The past experiences of Indigenious communitys with participating in genetic research have been predominatly negative. Therefore, Native American scientists like Dr. Krystal Tsosie call for a shift of authority over Indigenous DNA back to the people being researched.

  • Genetischer Datenschutz

    Von
    , 22. August 2022

    Die Sammlung von Gendaten für die Forschung, in polizeilichen Datenbanken und für kommerzielle Zwecke hat in den letzten Jahren rasant zugenommen. Im Zuge der ebenfalls wachsenden Analysemöglichkeiten, gewinnt der Schutz der genetischen Privatsphäre immer größere Bedeutung.