Biobanken und Big Data

Die Sammlung von menschlichem biologischem Material in großen Biobanken für die biomedizinische Forschung hat in den letzten Jahrzehnten an Bedeutung gewonnen. Therapieansätze der „personalisierten Medizin“ suchen nach Biomarkern zur Charakterisierung bestimmter Patient*innengruppen. Die Bioproben werden dabei in Verbindung mit Gesundheitsdaten zum kostbaren Gut. Ob die versprochene Anonymisierung der Proben garantiert werden kann ist fraglich, da personalisierte Medizin einen so individuellen Informationsgehalt benötigt, dass eine Re-Identifizierung nicht ausgeschlossen werden kann.

Das GeN kritisiert die Aufweichung der informierten Einwilligung (informed consent), bei der Proband*innen über den Zweck der Proben- und Datensammlung und deren weitere Verwendung aufgeklärt werden müssen. Stattdessen wird zunehmend eine einmal gegeben Einwilligung für alle zukünftigen, noch unbekannten Verwendungszwecke von Proband*innen und Patient*innen verlangt (broad consent).

Beiträge zu diesem Thema

  • Aufgeschobenes Leben

    Die Gefrierkonservierung von Zellen und Gewebe berührt diverse gesellschaftliche Bereiche von menschlicher Reproduktion bis hin zum Artenschutz. Mit den sozialen, ethischen und kulturellen Dimensionen dieser Technologie beschäftigt sich ein aktuelles Forschungsvorhaben.

  • Personalisierte Ernährung

    Von
    GeN ,

    Netzpolitik.org berichtete am 12.02.20 über einen DNA-Test des Unternehmens MyMüsli, das personalisierte, genbasierte Ernährung möglich machen soll. Isabelle Bartram vom GeN bewertete die wissenschaftliche Basis für fragwürdig.

  • Digitalisierung des Gesundheitssystems

    Von
    Elke Steven , 13. Februar 2020

    Seit Ankündigung der Pläne zur Digitalisierung des Gesundheitssystems weisen Kritiker*innen immer wieder auf die großen Risiken hin. Trotzdem schreitet die Umsetzung mit Gesetzen wie dem Digitale-Versorgung-Gesetz voran – ohne die grundsätzlichen Probleme gelöst zu haben.

  • Gefährlicher Unsinn bei mymuesli: genetische Konsumberatung

    Von
    GeN ,

    (Berlin, 06.02.2020) Das Gen-ethische Netzwerk und das Netzwerk Datenschutzexpertise warnen Verbraucher*innen, vor dem aktuellen Angebot von mymuesli. Unter dem Namen „myDNA slim“ bietet das Unternehmen für 189 Euro einen DNA-Test zur Ernährungsoptimierung an.

  • Ahnenforschung per Gentest

    Von
    GeN ,

    Wer ein paar Hundert Euro investiert, kann sein Erbgut analysieren lassen. Über die Versprechen der Gentest-Anbieter diskutierten bei der Sendung Marktplatz im Deutschlandradio am 19.12.2019 Isabelle Bartram vom GeN e.V. und Thilo Weichert vom Netzwerk Datenschutzexpertise.