Biobanken und Big Data

Piktogramm: Waage mit Dollar auf der einen, Medizin und Pflanze auf der anderen Seite

Die Sammlung von menschlichem biologischem Material in großen Biobanken für die biomedizinische Forschung hat in den letzten Jahrzehnten an Bedeutung gewonnen. Therapieansätze der „personalisierten Medizin“ suchen nach Biomarkern zur Charakterisierung bestimmter Patient*innengruppen. Die Bioproben werden dabei in Verbindung mit Gesundheitsdaten zum kostbaren Gut. Ob die versprochene Anonymisierung der Proben garantiert werden kann, ist fraglich, da personalisierte Medizin einen so individuellen Informationsgehalt benötigt, dass eine Re-Identifizierung nicht ausgeschlossen werden kann. Zudem werden immer öfter ursprünglich für die Therapieentwicklung gespendeten Proben und Datensätze für nicht-medizinische Zwecke verwendet, wie die fragwürdige Suche nach genetischen Komponenten von sozialen Eigenschaften und Verhaltensweisen.

Das Gen-ethische Netzwerk kritisiert die Aufweichung der informierten Einwilligung (informed consent), bei der Proband*innen über den Zweck der Proben- und Datensammlung und deren weitere Verwendung aufgeklärt werden müssen. Stattdessen wird zunehmend eine einmal gegebene Einwilligung für alle zukünftigen, noch unbekannten Verwendungszwecke von Proband*innen und Patient*innen verlangt (broad consent).

 

Beiträge zu diesem Thema

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    Interview mit Yves Moreau: Der belgische Professor für Bioinformatik setzt sich seit Jahren für die Einhaltung ethischer Standards in genetischer Forschung ein. Er ist vor allem für seine Kritik an unethischer Forschung an unterdrückten Minderheiten in China bekannt.

  • Uninformierte Einwilligung – Wie wir die Kontrolle über unsere Gesundheitsdaten verlieren

    GID-Ausgabe
    272
    vom
    Februar 2025

    Die Informierte Einwilligung hat sich als internationales Leitprinzip in der biomedizinischen Forschung mit Proband*innen und Patient*innen etabliert. Ihre Zustimmung zu einer Therapie oder der Teilnahme an einer Studie ist nur dann gültig, wenn sie zuvor ausreichend aufgeklärt wurden. Dazu gehört, die Behandlung verständlich zu machen, vor Risiken zu warnen und mögliche Konsequenzen zu benennen, sodass die betroffene Person eine fundierte und freie Entscheidung treffen kann. In Zeiten von Big Data scheint die Autonomie der Proband*innen allerdings wieder zunehmend nachrangig zu den Forschungszielen zu sein.

    Das Cover hat oben und unten einen roten Schreifen, oben steht "GID MAGAZIN - Informationen und Kritik zu Fortpflanzungs- und Gentechnologie", unten stehenn die Titel dreier Artikel im Heft. Zwische den roten Streifen ist auf einem Bild der Kopf einer Person mit sehr kurz rasierten Haaren von der Seite zu sehen. Die Person verdeckt ihr Gesicht seitlich mit ihren Händen, sodass sie nicht zu erkennen ist.