Wem nutzt die „Nationale Kohorte“?

Dokumentation eines Aufrufs von GeN und Grundrechtekomitee

Die unter der Überschrift „Nationale Kohorte” (NaKo) geplante Sammlung von Gesundheitsdaten in der Bundesrepublik ist offiziell gestartet: In den nächsten Monaten und Jahren sollen Gesundheitsdaten und Bioproben von 200.000 per Zufallsprinzip aus den Melderegistern ausgewählten Frauen und Männern gesammelt und für noch nicht näher definierte Forschungsprojekte zur Verfügung gestellt werden. Versprochen wird, damit gesundheitsbezogene Forschung im öffentlichen Interesse möglich zu machen - worunter vor allem individuelle Erkrankungsrisiken für chronische Erkrankungen verstanden werden: Vielfältige Untersuchungen sollen Daten liefern, um Risiken für Diabetes, Krebs, Demenz, Depression, Erkrankungen der Atemwege, Infektionserkrankungen oder Herz-Kreislauferkrankungen errechnen zu können.(1) Gegen das Vorhaben regt sich Widerstand: Wir dokumentieren einen Aufruf von GeN und Grundrechtekomitee aus Anlass des Projektstartes.

Gesundheitsdaten auf Vorrat?

GID-Redaktion

Vor einem halben Jahr hat hierzulande die für einen Zeitraum von 20 bis 30 Jahren geplante „Gesundheitsstudie“ an 200.000 Menschen begonnen - die „Nationale Kohorte“ wirft eine Menge Fragen auf.

Vorausberechnen statt verstehen

Silja Samerski

Forschungsprojekte wie die Nationale Kohorte zielen auf die Berechenbarkeit der Zukunft. Ähnlich wie das Versprechen von „Sicherheit“ schafft auch das von „Gesundheit“ Akzeptanz für große Datensammlungen und mit ihnen produzierte Vorhersagen.

„Kommerzielle Nutzung war nie vorgesehen“

Interview mit Karl-Heinz Jöckel

Karl-Heinz Jöckel ist Direktor des Instituts für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie am Universitätsklinikum Essen. Ein direktes Gespräch mit dem wissenschaftlichen Leiter der Nationalen Kohorte (NAKO) und Vorstandsvorsitzenden des Betreibervereins Nationale Kohorte e.V. scheiterte an Terminproblemen, der GID konnte die Fragen nur schriftlich stellen. Die Antworten sind hier gekürzt dokumentiert.

 

Handlungsbedarf erkannt?

Uta Wagenmann

Der Verein Nationale Kohorte e.V. verweist gern auf die Abstimmung mit der Bundesdatenschutzbeauftragten. Als Garant für den Schutz der Persönlichkeitsrechte von an der NAKO Teilnehmenden taugt diese Zusammenarbeit bislang jedoch nicht.

„Weitgehende Privilegierung“

Uta Wagenmann Helen Wallace

Geschäftsmodell Personalisierung

Helen Wallace

Die Idee, Informationen aus elektronischen Krankenakten mit Genomdaten zu verknüpfen, ist nichts Neues in Großbritannien. Dabei werden die Verwertungsinteressen rund um solche Sammlungen konkreter.

Gesundheitspädagogische Erweckung

Ulrike Baureithel

Viele Menschen nutzen Kleingeräte und Gesundheits-Apps, sie bekümmert weder der Datenschutz noch die beständige Kontrolle ihres Gesundheitszustandes. Wohin diese Reise gehen kann, zeigt ein Blick auf die Praxis der Selbstvermessung und den Markt um sie herum.

Bundesamt regelt Europa

Christof Potthof

Was in Zukunft Gentechnik ist und was nicht entscheidet sich im Labor der ForscherInnen und am Verhandlungstisch der Politik. Nun hat das Bundesamt für Verbraucherschutz und Lebensmittelsicherheit eine Entscheidung gefällt - und erntet massive Kritik.

Im Raster der Zweigeschlechtlichkeit

Monika Feuerlein

Für fast alle Intersex-Variationen werden Gentests angeboten. Sie eröffnen neue Wege der Medikalisierung - und der vorgeburtlichen Selektion.

Widerspruch gegen den Vollstreckungsbescheid

Interview mit Lea Hinze

Im April 2008 zerstörten sechs FeldbefreierInnen der Initiative Gendreck weg! einen Freisetzungsversuch mit gentechnisch verändertem (gv) Weizen auf dem Gelände des Institutes für Pflanzengenetik und Kulturpflanzenforschung in Gatersleben (Sachsen-Anhalt). Der GID berichtete bereits mehrfach über die Hintergründe des Versuchs und die juristischen Folgen für die AktivistInnen, zuletzt im GID 219.

Rezension: Handbuch Agro-Gentechnik

Rezension: Der kritische Agrarbericht 2015

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