Verpassen wir die Notbremse?
Antrag zum NIPT-Monitoring erneut verschoben
Ein interfraktioneller Antrag will die Folgen der Kassenfinanzierung des Bluttests auf Trisomien* erforschen lassen und ein neues Verfahren für die ethische Prüfung künftiger vorgeburtlicher Tests schaffen – jetzt wurde die Abstimmung erneut verschoben. Die Normalisierung selektiver Untersuchungen schreitet derweil weiter voran.
Linken-Politikerin Hermeier argumentiert für das Monitoring: "Eine Entscheidung ist nur dann wirklich frei, wenn sie nicht in einem Klima getroffen wird, in dem aus einer Option längst eine Erwartung geworden ist."
Der nicht-invasive Pränataltest, kurz NIPT, wird seit 2022 von den Krankenkassen übernommen. Diese Entscheidung war umstritten, die Befürchtung: Die Kassenfinanzierung könnte behindertenfeindliche Selektion weiter normalisieren. Der NIPT sollte nie Teil der Regelversorgung werden, allerdings ist die Formulierung zu seiner Anwendung in den Mutterschaftsrichtlinien derart schwammig, dass sie sich kaum eingrenzen lässt. Auf eine Evaluation der Folgen der Kassenzulassung hat die Politik bisher aber verzichtet. Das will der Antrag nachholen. Erhoben werden soll unter anderem, warum Schwangere den NIPT machen lassen, wie gut die Qualität der Beratung ist und welches Bild von Behinderung in diesem Kontext vermittelt wird.
Der Antrag wurde von der interfraktionellen Gruppe „Pränataldiagnostik“ eingebracht und von 110 Abgeordneten der Fraktionen der Linken, Grünen, SPD und CDU/CSU unterzeichnet. Dies ist bereits der zweite Anlauf – im Jahr 2024 hatte der Antrag bereits die ersten Hürden genommen, inklusive einer Anhörung im Gesundheitsausschuss. Im November 2024 hätte über den Antrag abgestimmt werden sollen, aber das vorzeitige Ende der Regierungskoalition kam dazwischen. Nun stand er für den 25. Juni erneut auf der Tagesordnung – und wurde wieder verschoben.
Bündnis kämpft
In dem Antrag heißt es, es sei zu „befürchten, dass Schwangeren unabhängig von einer medizinischen Relevanz empfohlen wird, den NIPT vornehmen zu lassen, unter anderem, damit sich Ärztinnen und Ärzte absichern können. Dies provoziert potenziell, dass dieser Test so regelmäßig angewendet werden könnte, dass es faktisch einer Reihenuntersuchung, vorrangig auf Trisomie 21, gleichkommen könnte.“
Die interfraktionelle Gruppe und die Initiative „#NoNIPT – Bündnis gegen die Kassenfinanzierung des Bluttests auf Trisomien*“ fordern bereits seit Beginn der Kassenfinanzierung des NIPT ein Monitoring der Folgen. In den letzten Monaten hat das Bündnis seine Arbeit intensiviert. Mit der aktuellen Kampagne „Monitoring jetzt!“ machen die Engagierten auf die fehlenden Daten zur Nutzung des NIPT aufmerksam. Es sei schlicht nicht klar, ob die Kassenfinanzierung in ihrer Umsetzung tatsächlich der Zielsetzung gerecht werde, die Zahl der invasiven Untersuchungen zu senken. Immer wieder sei betont worden, ein regelhaftes Screening auf Trisomie 21 sei nicht gewollt. Die Abrechnungsdaten der Krankenkassen sowie eine erste Auswertung der BARMER deuten aber darauf hin, dass genau dies der Fall ist.
Die Mitglieder des Bündnisses betonen in ihren Stellungnahmen immer wieder, wie folgenschwer die Normalisierung solch selektiver Tests sei – auch, weil der Bluttest auf viele weitere genetische Normabweichungen anwendbar ist. Aus diesen Gründen bewerten sie auch das derzeitige Prüfverfahren für die Kassenzulassung im Rahmen des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) solcher Tests als unzureichend. „Medizinische Regeln allein reichen nicht aus. Die Kostenübernahme solcher Tests durch die gesetzlichen Krankenkassen […] wirft schwierige ethische Fragen auf“, sagt Stana Schenk von #NoNIPT. Der G-BA dürfe nur nach medizinischen Daten entscheiden. Menschliche, ethische oder gesellschaftliche Fragen würden weggelassen. Daher brauche es ein neues Fach-Gremium, das die Politik beraten solle. „Wir dürfen Behinderung nicht als medizinisches Problem sehen. Ein unabhängiges, breit aufgestelltes Gremium, welches das Angebot an und den Zugang zu NIPT bewertet, ist dringend notwendig“, so Stana Schenck.
Die Kassenfinanzierung sende auch eine eindeutige Botschaft an Menschen mit Downsyndrom, wie Jeffrey Raffo aufzeigt, der ebenfalls bei #NoNIPT aktiv ist und einen erwachsenen Sohn mit Downsyndrom hat: „Unsere Kinder haben ohnehin schon oft das Gefühl, Menschen zweiter Klasse zu sein. Dass die Kassenfinanzierung sogar ohne eine ernsthafte Debatte im Bundestag durchging, war für viele von uns ein weiterer Schlag ins Gesicht“.
Die Kostenübernahme für den Test habe weder etwas mit Selbstbestimmung noch mit sozialer Gerechtigkeit zu tun, ergänzt Bündnismitglied Kirsten Heining. „Echte Selbstbestimmung kann nur entstehen, wenn das Leben mit behinderten Kindern nicht weiter verunmöglicht wird“ sagt sie und verweist auf mangelnde Unterstützung, Bürokratie und nicht vorhandene Inklusion: „Aber soziale Probleme lösen wir nicht im Labor, sondern politisch!“
Vergiftete Debatte
Dass es den Gegner*innen des Antrags nicht in erster Linie um vermeintliche Selbstbestimmung geht, zeigte sich bereits in der ersten Lesung im Bundestag am 20. März dieses Jahres. Die Debatte war geprägt von behindertenfeindlichen Ressentiments, gezielter Vermischung von ganz unterschiedlichen Gegenständen oder schlicht einem gewollten Missverstehen der Anliegen des Antrags. Auf negative Weise einprägsam war vor allem der Redebeitrag des AfD-Abgeordneten Martin Sichert, der Behindertenfeindlichkeit mit Antifeminismus verknüpfte. Laut ihm sei Feminismus das „Gift in unserer Gesellschaft, das auch zu immer mehr Abtreibungen von behinderten Kindern geführt hat“. Die Frauen würden „zu spät“ Kinder bekommen. Man müsse ihnen raten, keine Karriere zu machen, sondern ihre Jugend zu nutzen, „um den richtigen Partner zu finden und mit diesem Kinder in die Welt zu setzen.“ Das sei „die beste Politik, um eine Gesellschaft zu schaffen, in der es viele gesunde und glückliche Kinder in intakten Familien gibt.“
Das defizitorientierte Bild von Behinderung, der medizinische Blick, das vermeintliche Gegensatzpaar von behindert und gesund – für Sichert sind behinderte Kinder vermeidungswürdig. Er kann sich nur nicht deutlich für selektive Abbrüche aussprechen, da seine Partei bei radikalen Abtreibungsgegner*innen beliebt ist. Dennoch dürfte sein Familienideal zweifellos so aussehen: weiß, deutsch, hetero und nicht-behindert. Und wenn das nicht erfüllt wird, ist daran der Feminismus schuld. Dass die AfD behinderten Menschen gegenüber eine menschenverachtende Politik vertritt, zeigt sie in Anfragen und Parteiprogrammen immer wieder. Inklusion ist für ihre VertreterInnen ein „Ideologieprojekt“, das abgeschafft gehört. Björn Höcke bezeichnete behinderte Menschen im MDR-Sommerinterview gar als „Belastungsfaktoren“. Eugenisches Denken ist den Inhalten der Partei inhärent.
Enttäuschender sind Stimmen aus progressiveren Parteien, die sich gegen den Antrag richten. So behauptete die Grünen-Abgeordnete Paula Piechotta in ihrem Beitrag, mit dem Antrag wolle man „die Entscheidungen von Frauen stärker überwachen und kontrollieren“ und „für die beteiligten Ärztinnen und Ärzte immer höhere Hürden und Berichtspflichten einführen“. Es handele sich um eine höchstpersönliche Entscheidung. Der Antrag fordert jedoch zunächst einfach die sozialwissenschaftliche Untersuchung der bisherigen Praxis – das heißt eine anonyme und freiwillige Erhebung, wie Schwangere etwa die Beratungspraxis erleben, welche Gründe sie zur Nutzung des NIPT haben, ob sie Entscheidungsdruck verspüren, wie gut sie über die Folgen des Tests oder die Aussagekraft seiner Ergebnisse informiert sind. „Ärztevertreter*innen sagen, es würde in der Praxis gut beraten, es gäbe strenge Regeln und Qualitätsanforderungen für die Beratung. Aber: Werden die immer umgesetzt?“, fragt Silke Koppermann, die selbst Gynäkologin im Ruhestand ist und sich ebenfalls bei #NoNIPT engagiert. Mitstreiterin Claudia Heinkel unterstreicht: „Es braucht umfassende und belastbare Daten, zur Nutzung des Tests, zu den Motiven, zu den Ergebnissen, zu den Folgen. Wenn der Gesetzgeber die Antworten auf diese (und weitere) Fragen kennt, kann er seiner Verantwortung gerecht werden und unerwünschten Entwicklungen entgegensteuern.“.
Was die Mitglieder des Bündnisses sich wünschen, ist eine Datengrundlage, auf der gute Entscheidungen getroffen werden können – politisch wie persönlich. Dass ein Test, aus dem sich erstmal keine Behandlungsmöglichkeiten ergeben, von der gesetzlichen Krankenversicherung finanziert wird, ist ein ungewöhnlicher Schritt, der ein genaues Hinsehen erfordert. Lässt man diese Chance verstreichen, lassen sich die Konsequenzen nur noch schwer steuern.
Verweis auf die Wartebank wird nicht hingenommen
Die erneute Verschiebung der Abstimmung trifft das Bündnis und andere Aktivist*innen hart. Es wird nicht einfach, das Thema eventuell sogar durch die parlamentarische Sommerpause tragen zu müssen. Aber: Ruhig wird es sicherlich nicht werden. Die Abstimmung muss dringend zurück auf die Tagesordnung, da sind sich alle einig. Denn: Je mehr Zeit verstreicht, desto weiter schreitet die Normalisierung voran. Die zusätzliche Zeit wollen alle nutzen, um eventuell noch unschlüssige Abgeordnete zu überzeugen. Die Abstimmung zum NIPT-Monitoring ist mehr als nur die Frage nach der Evaluation einer einzelnen Testpraxis. Es geht darum, in welche Richtung wir als Gesellschaft gehen wollen – und ob wir das ungebremst und ohne hinzusehen tun oder noch einmal innehalten und genauer hinschauen.
Jonte Lindemann ist Mitarbeiter*in des GeN und Redakteur*in des GiD.